I’m not sure how much my father ever fully grasped the extent of my mom’s decline until the very end. During my parents’ final years, I’d drive with my wife and two kids from our home in San Diego to their dusty, underfunded care facility in the Arizona desert as often as we could.
Dad had recently gone blind from autoimmune disease. Arthritis had twisted his hands and limbs, making braille impossible, and he was losing his hearing fast. He was fading—physically, emotionally—into a dark, unreachable space. Each visit, I’d clean his ears, trim his nails, bathe him, adjust (or locate) his hearing aids. Mom, lost in her dementia, would constantly rearrange the little room they shared—barely big enough for two twin beds and a few plastic chairs—unaware of how disorienting that was for him.
They were recipients of publicly funded care: often dirty, often neglected. What broke me most was shouting in my father’s ear to explain, again and again, that we were losing Mom.
A Disease That Steals Everything
Mom’s final chapter was especially brutal. Anyone who has walked the dementia road knows how merciless it can be. Her lifelong developmental challenges—her volatility, her confusion—hid the early signs. We didn’t know she had dementia until five years too late. But that diagnosis gave me a window to change my approach. I let go of judgment and leaned into compassion. And in that tender season, we found something sacred. I regret not embracing that mindset sooner. Perhaps if I had, Dad could’ve witnessed us share a real, sincere hug. But by then, he was blind.
We often think of Alzheimer’s as simply a slow forgetting. But in the final stages, it’s not just memory that goes—it’s the brain itself. It shuts down everything. And without clear advance directives, families face agonizing choices.
So if I can pause here to say one thing: write yours down. Spare your loved ones from guessing.
A Stranger’s Courage
When Mom could no longer swallow and was placed on a feeding tube, she was moved to a more critical facility. Dad, near-deaf and blind, barely understood. He kept asking when she’d come home. Her sisters visited, always calling her a “fighter.” And Dad asked me to pray for healing.
But one night, the phone rang.
A quiet, accented voice asked if I was Cheryl’s son. Yes, I said. She told me she worked at the facility, and what she said next was full of risk and compassion:
“You need to let your mother go.”
She wasn’t coming back. She was suffering. No one would say it because the system wasn’t built to. But this woman—whose name I never learned—broke through the fog. The next day, we brought Mom back to the little room with Dad and entered hospice.
The Gift of a Final Day
This is the part I want to share most.
I thought I had said my goodbyes. But on that final day, with my daughter and son beside me, we returned to see her.
Mom was at peace. No machines, no tubes. When the nurse woke her, she turned to Kat—my daughter—and smiled. Fully. Clearly. Lucid in a way I hadn’t seen in months, maybe years. She couldn’t speak, but her eyes told everything.
Kat had always held a special place in her heart. In that moment, I felt no jealousy, no resentment. Just warmth. For a few precious hours, she came back to us. She saw us. Loved us. Without words.
I had read about the body’s process at the end—how it redirects energy to the brain, how extremities fold inward. And I had read that sometimes, people hold on until their loved ones give permission.
So I whispered: “It’s okay to go now.”
We kissed her, kissed Dad, and drove home. Forty-five minutes later, the text came: she was gone. Home again. Reunited with the daughter she lost long ago.
Lessons from the Edge
That day changed me. While we sat with her, it felt like Mom was halfway between this world and the next, growing weaker in body but stronger in spirit. Her eyes shone again. Her smile was real. Her restoration had already begun.
I’m not here to pitch religion. But I can say this: in that moment, I came closer to faith than ever before. I believe that life—and especially death—is about restoration.
Dad’s Final Sermon
When Dad passed a few years later, we didn’t get the same peaceful goodbye. He died from Covid-19, weeks after battling pneumonia alone in isolation. His hearing aids lost, visitors barred by protocol, I screamed “I love you” into a nurse’s phone, praying he could hear.
But before that, he gave us one last gift.
After surviving pneumonia, we moved him back to that same room for hospice care. He told my aunt and others that he had walked and talked with Jesus during his illness. They recorded his words for me. I’ve watched the video often.
One of his last reflections:
“We all want to rush past the bad times, but the real friendships, the real memories that you have when you look back, are more likely to have come from one of those bad times… You can’t rush through bad times to get the good times. Life is a journey. The bad times happen from the day you’re born until the journey is over… It’s how you live the journey that brings meaning to your life—not getting to the end, because when you get to the end, you probably won’t like it.”
The Work Ahead
That message lives in me now. It’s why I do the work I do.
How do we build organizations where people are seen and heard—not despite their differences, but because of them?
How do we create communities where trauma isn’t hidden but embraced, where healing and humanity shape how we live and work?
I know life isn’t always light and laughter. But I also know that in those shadowed moments—when everything feels fragile—we discover our deepest truths. And maybe, if we’re lucky, we find a path to restoration.
🌿 A Gentle Call to Action
If you’re reading this, take a moment—right now—to be fully present.
Call someone you love.
Say what you need to say.
Sit with someone in silence.
Forgive, even if it’s hard.
Don’t wait for a hospital bed or a phone call in the middle of the night to say what matters most. Life is fragile, yes. But it’s also wondrously full when we live it with open eyes and open hearts.
Let’s not miss the moments we still have. Be here—fully here—for the people who matter.
Å ta farvel: Om livets skjørhet og gaven i å være til stede
Jeg er ikke sikker på om faren min noen gang helt forsto hvor alvorlig mammas sykdom var før helt på slutten.
Vi kjørte de syv timene fra San Diego til det støvete, underfinansierte omsorgssenteret i ørkenen i Arizona så ofte vi kunne. Pappa hadde nylig blitt blind av en autoimmun sykdom. Leddgikt hadde vridd kroppen hans slik at han ikke kunne lære blindeskrift, og hørselen forsvant gradvis. Han falmet – fysisk og følelsesmessig – inn i et mørkt rom jeg ikke kunne nå ham i. Hver gang vi besøkte, måtte jeg rense ørene hans, klippe neglene, vaske ham og justere (eller finne) høreapparatene hans. Mamma, tapt i demensens tåke, flyttet stadig rundt på tingene i det lille rommet de delte – knapt plass til to enkeltsenger og noen plaststoler – uten å vite hvor desorienterende det var for ham.
De var avhengige av offentlig finansiert omsorg: ofte skitne, ofte neglisjert. Det som knuste meg mest var at jeg måtte rope i øret hans for å forklare – gang på gang – at vi var i ferd med å miste mamma.
En sykdom som stjeler alt
Mammas siste kapittel var spesielt brutalt. Alle som har gått demensens vei vet hvor nådeløs den er. Hennes livslange utviklingsutfordringer – ustabiliteten, forvirringen – skjulte de tidlige tegnene. Vi skjønte ikke at hun hadde demens før fem år for sent. Men diagnosen ga meg et rom for å endre mitt eget perspektiv. Jeg sluttet å dømme og begynte å møte henne med medfølelse. Og i den ømme sesongen fant vi noe hellig. Jeg angrer på at jeg ikke fant den holdningen tidligere. Kanskje kunne pappa da ha sett oss dele en ekte, inderlig klem. Men da var han allerede blind.
Vi tenker ofte på Alzheimer som en langsom glemsel. Men i de siste stadiene er det ikke bare minnene som forsvinner – det er hele hjernen. Den skrur av alt. Og uten klare forhåndsdirektiver står familier foran hjerteskjærende valg.
Så la meg si dette: skriv ned dine ønsker. Spar dine nærmeste for å måtte gjette.
En fremmeds mot
Da mamma ikke lenger kunne svelge og ble lagt inn med sonde, ble hun flyttet til et kritisk omsorgssenter. Pappa, nesten døv og blind, forsto lite. Han spurte stadig når hun kom hjem. Søstrene hennes besøkte og kalte henne alltid en “fighter”. Pappa ba meg be for helbredelse.
Så ringte telefonen en kveld.
En lavmælt, fremmed stemme spurte om jeg var Cheryl sin sønn. Ja, sa jeg. Hun sa hun jobbet på senteret, og at det hun skulle si, kunne koste henne jobben.
“Du må la moren din gå,” sa hun.
Hun kom ikke tilbake. Hun led. Ingen ville si det fordi systemet ikke er rigget for å gjøre det. Men denne kvinnen – hvis navn jeg aldri fikk – brøt gjennom stillheten. Dagen etter hentet vi mamma tilbake til det lille rommet med pappa, og startet hospice.
Gaven i en siste dag
Dette er delen jeg aller helst vil dele.
Jeg trodde jeg allerede hadde tatt farvel. Men den siste dagen, med min datter og sønn ved min side, vendte vi tilbake til henne.
Mamma lå fredelig. Ingen maskiner, ingen slanger. Da sykepleieren vekket henne, snudde hun seg mot Kat – min datter – og smilte. Fullt. Klart. Klarere enn jeg hadde sett på månedsvis, kanskje år. Hun kunne ikke snakke, men øynene sa alt.
Kat hadde alltid hatt en spesiell plass i hjertet hennes. I det øyeblikket kjente jeg ikke på sjalusi, ikke på savn. Bare varme. I noen dyrebare timer kom hun tilbake til oss. Hun så oss. Elsket oss. Uten ord.
Jeg hadde lest om kroppens siste prosesser – hvordan energien trekkes mot hjernen, hvordan hender og føtter folder seg inn. Og jeg hadde lest at noen ganger holder mennesker fast ved livet til de får tillatelse til å slippe.
Så jeg hvisket: “Det er greit å gå nå.”
Vi kysset henne, kysset pappa, og kjørte hjem. Førtifem minutter senere kom meldingen: hun var borte. Hjemme igjen. Gjenforent med datteren hun hadde mistet for så lenge siden.
Livets kanter
Den dagen forandret meg. Det føltes som om mamma var halvveis mellom denne verden og den neste, svakere i kropp, men sterkere i sjel. Øynene hennes glitret. Smile hennes var ekte. Hennes gjenopprettelse hadde allerede begynt.
Jeg er ikke her for å forkynne. Men jeg kan si dette: i det øyeblikket kom jeg nærmere tro enn noen gang før. Jeg tror at livet – og kanskje enda mer døden – handler om gjenopprettelse.
Pappas siste preken
Da pappa døde noen år senere, fikk vi ikke det samme fredelige farvel. Han døde av Covid-19, etter uker med lungebetennelse og isolasjon. Høreapparatene borte, besøksforbud – jeg ropte “jeg elsker deg” inn i telefonen som en sykepleier holdt mot øret hans.
Men før det, ga han oss én siste gave.
Etter at han overlevde lungebetennelsen, ble han sendt tilbake til det samme rommet – rommet hvor mamma hadde gått bort – for sin egen hospice. Han fortalte min tante og flere familiemedlemmer at han i sykdommens mørkeste timer hadde vandret og snakket med Jesus. De tok det opp for meg. Jeg har sett det mange ganger.
En av hans siste refleksjoner:
“Vi vil alle rase forbi de dårlige tidene, men de virkelige vennskapene, de ekte minnene du har når du ser tilbake, kommer oftere fra de dårlige tidene… Du kan ikke rase gjennom dårlige tider for å komme til de gode… Livet er en reise. Dårlige tider skjer fra den dagen du er født til reisen er over… Det er hvordan du lever reisen som gir livet ditt mening – ikke å komme til slutten. For når du kommer til slutten, liker du det kanskje ikke.”
Veien videre
Det budskapet lever i meg nå. Det er derfor jeg gjør det arbeidet jeg gjør.
Hvordan kan vi bygge organisasjoner hvor folk blir sett og hørt – ikke på tross av forskjellene sine, men på grunn av dem?
Hvordan kan vi skape fellesskap hvor traumer ikke skjules, men møtes – hvor heling og menneskelighet former måten vi lever og jobber på?
Jeg vet at livet ikke alltid er lett. Men jeg vet også at i de mørkeste øyeblikkene – når alt føles skjørt – finner vi våre dypeste sannheter. Og kanskje, om vi er heldige, finner vi en vei til gjenopprettelse.
🌿 En mild oppfordring
Hvis du leser dette – stopp opp et øyeblikk. Vær fullt og helt til stede.
Ring noen du er glad i.
Si det du trenger å si.
Sitt i stillhet med noen.
Tilgi – selv om det er vanskelig.
Ikke vent på sykehussenger og nattlige telefoner for å si det som betyr mest. Livet er skjørt, ja –
men det er også rikt og fullt, når vi lever det med åpne øyne og åpne hjerter.
Ikke gå glipp av øyeblikkene vi fortsatt har. Vær her – helt her – for de du elsker.
Better Places 
What an honor to read these words. Thank you for sharing your family’s story and your experience.
LikeLike
Thanks Amanda, always nice to see your name in my feeds 🙂
LikeLike